La Malattia di Wilson
Il mio percorso di consapevolezza, attivismo e speranza nella lotta contro una malattia genetica rara
Cos'è la Malattia di Wilson
La malattia di Wilson è una rara malattia genetica ereditaria che causa un accumulo di rame nell'organismo. Questo accumulo può danneggiare gravemente il fegato, il cervello e altri organi vitali se non viene diagnosticata e trattata tempestivamente.
Colpisce circa 1 persona su 30.000 in tutto il mondo, manifestandosi solitamente tra i 5 e i 35 anni di età. La diagnosi precoce è fondamentale per prevenire danni irreversibili e garantire una qualità di vita normale.
Cause
Mutazione del gene ATP7B che regola il trasporto del rame nell'organismo
Sintomi
Problemi epatici, neurologici, psichiatrici e anello di Kayser-Fleischer negli occhi
Trattamento
Terapia chelante per rimuovere il rame in eccesso e dieta a basso contenuto di rame
L'Associazione Italiana Malattia di Wilson APS
Faccio parte dell'Associazione Italiana Malattia di Wilson APS, un'organizzazione di volontariato dedicata al supporto dei pazienti affetti dalla malattia di Wilson e delle loro famiglie.
L'associazione si impegna nella divulgazione scientifica, nel supporto psicologico ai pazienti, nella promozione della ricerca medica e nella sensibilizzazione pubblica su questa malattia rara. Attraverso il nostro lavoro, cerchiamo di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di accelerare la diagnosi precoce.
Missione: Informare, supportare e dare voce a chi vive con la malattia di Wilson, creando una rete di solidarietà e conoscenza.
Il Mio Percorso di Attivismo
Primi Passi nell'Attivismo
Inizio del mio percorso di sensibilizzazione attraverso i social media e la partecipazione ai primi eventi dell'associazione.
Campagne di Sensibilizzazione
Organizzazione di campagne di informazione e partecipazione a conferenze mediche per aumentare la consapevolezza sulla malattia.
Supporto ai Pazienti
Creazione di gruppi di supporto online e offline per aiutare altri pazienti nel loro percorso di cura e accettazione.
Collaborazioni Scientifiche
Partecipazione attiva a studi di ricerca e collaborazione con centri medici specializzati per migliorare le cure.
Progetti Innovativi
Lancio di iniziative digitali per la divulgazione e sviluppo di strumenti di supporto per pazienti e famiglie.
Momenti Significativi
Sostieni la Ricerca
Il tuo contributo può fare la differenza nella lotta contro la malattia di Wilson. Dona il tuo 5x1000 all'Associazione Italiana Malattia di Wilson APS per sostenere la ricerca, l'assistenza ai pazienti e le attività di sensibilizzazione.
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